[도움을 간절히 요청드립니다]
안녕하세요. 저는 34세 서울에 살고 있는 한 청년입니다. 현재 저는 설명할 수 없는 신체 반응으로 인해 삶의 많은 부분이 무너져 내리는 듯한 고통을 겪고 있습니다. 단순히 불편한 정도가 아니라, 일상의 기본적인 것들조차 제대로 누릴 수 없을 만큼 심각한 상태입니다. 옷을 입는 것조차 두려운 일이 되었고, 편안히 잠을 자거나 친구들과의 모임에 나가는 것도 이제는 꿈처럼 멀게만 느껴집니다.
이 증상이 처음 나타난 이후, 저는 정말 수없이 많은 시도와 도전을 해왔습니다. 정신과 치료부터 시작해 환경의학, 한의학, 각종 검진과 치료를 거쳤지만 뚜렷한 개선은 없었고, 오히려 좌절감만 깊어졌습니다. 세탁기 교체, 세제 변경, 새로운 옷 구매와 손세탁까지, 할 수 있는 모든 생활 방식을 바꿔봤습니다. 심지어 비싼 진료와 치료에도 불구하고 별다른 효과를 보지 못했고, 이미 수백만 원의 비용을 쏟아부었습니다.
하지만 돈보다 더 무거운 건, 매일같이 밀려오는 무력감과 절망감입니다. 처음에는 단순히 시간이 지나면 나아질 거라 믿었습니다. 그러나 시간이 갈수록 증상은 더욱 복잡해지고, 몸과 마음은 지쳐만 갑니다. 옷을 입는 것조차 고통이 되고, 심지어 따뜻한 이불조차 덮지 못하는 상황에 이르렀습니다. 그저 평범하게 살고 싶을 뿐인데, 그 작은 바람조차 허락되지 않는 현실이 너무도 답답합니다.
저는 포기하지 않으려고 수없이 애써왔습니다. 하지만 이제는 더 이상 혼자서는 해결할 수 없다는 걸 깨달았습니다. 그래서 용기를 내어 이 글을 씁니다. 혹시라도 저와 비슷한 사례를 아시거나, 더 나은 방향으로 저를 이끌어줄 수 있는 의료진이나 전문가가 계시다면, 간절히 도움을 청합니다. 이 길고 어두운 터널 끝에 빛이 있다는 희망을 다시 가질 수 있도록 손을 내밀어 주시길 부탁드립니다.
정말 간절한 마음으로 이 글을 씁니다. 부디 도와주세요.
1. 아픈 부위와 증상에 대해 자세히 설명해주세요.
현재 겪고 있는 증상은 특정 물질(속옷, 옷, 침구류, 담요 등)이나 섬유에 일정 시간(1시간 이상) 지속적으로 접촉했을 때 발생하며, 전신에 다양한 신체적 불편함을 유발하고 있습니다. 주요 증상은 다음과 같습니다:
• 가슴 압박감: 특정 옷을 입거나 침구류에 접촉 시 가슴 중앙 부위에 압박감과 쑤시는 듯한 통증 발생. 특히, 새 옷과 세탁한 옷을 입었을 때 증상이 강하게 나타남.
• 호흡 곤란 및 목의 이물감: 증상이 나타날 때 숨이 깊게 쉬어지지 않거나, 깊이 숨을 들이쉬면 폐가 찌릿하게 아프고 가슴이 조여드는 느낌 발생. 목에는 이물감이 생기며, 이는 옷을 벗으면 천천히 완화됨.
• 피부의 불편감 없음: 피부 가려움, 발진 등 전형적인 알레르기 반응은 없음.
• 두통 및 어지러움: 해당 조건에 장시간 노출 시 두통이 동반되며, 때로는 어지러움이 발생.
• 흉통 및 심장 부근 통증: 옷을 입은 후 약 1시간이 지나면 심장 부위에 날카로운 찌르는 듯한 통증 발생.
• 소화기 증상: 증상이 심화될 때 속이 더부룩하고 소화가 되지 않는 느낌이 나타남.
• 피로감 및 무기력감: 증상이 지속될 때 전신에 피로가 쌓이며, 활동이 힘들어짐.
특징적인 점: 옷을 벗거나 자극 물질에서 멀어지면 증상이 빠르게 완화되지만, 접촉 시간이 길어질수록 벗은 후에도 증상이 일정 시간 지속됩니다.
2. 증상이 언제부터, 어떻게 시작되었는지 자세히 설명해주세요.
(1) 증상의 시작
• 약 12개월 전, 특정 니트 소재의 옷을 입으면서 처음 증상이 시작되었습니다. 당시 가슴이 답답하고 숨쉬기 어려운 느낌을 경험했으나 단순한 불편함으로 생각했습니다.
• 그러나 시간이 지나면서 옷의 종류와 소재에 관계없이 증상이 점차 확산되었고, 일상생활에 큰 지장을 주기 시작했습니다.
(2) 증상의 악화 계기
• 과거 락스 원액에 밀폐된 공간에서 약 1시간 이상 노출된 경험이 있습니다. 당시 락스를 사용해 옷을 탈색했으며, 해당 옷을 세척 후 착용했을 때 심한 흉통과 호흡 곤란을 겪었습니다.
• 이 사건 이후, 화학물질이나 섬유에 대한 신체 반응이 더욱 예민해졌다고 느꼈습니다.
(3) 증상의 확산
• 초기: 특정 니트 소재에만 반응
• 현재: 상의, 하의, 속옷, 양말, 침구류 등 모든 섬유 제품으로 반응 확산
• 특히 새 옷과 세탁 후의 옷에서 강한 증상이 발생
• 손세탁, 물세탁만으로도 증상 발생 → 단순한 세제 문제 아님
• 헬스장 제공 의류, 호텔 침구 사용 시 증상 없음 → 특정 환경 요인과의 연관 가능성 고려
(4) 증상 유발 및 완화 조건
• 증상 유발: 옷, 침구류, 세탁 후 섬유(추정), 일부 화학 물질(추정)
• 증상 완화: 옷 벗기, 헬스장 제공 의류 착용, 호텔 침구 사용, 가벼운 음주 상태(증상 완화 경향), 심박수 증가 시(유산소 운동 시 일시적 완화)
3. 관련하여 받은 치료나 검사가 있다면 언제, 어떤 내용을 받았는지 설명해주세요.
(1) 서양의학 진료
• 경희대병원
• 정신과 협진 권유 → 심리적 요인 가능성 제시
• 정신과 약물 처방 → 복용 후 부작용만 발생, 증상 개선 없음
• 서울대병원 환경보건센터
• MCS(다중화학물질과민증) 가능성 언급
• 현재 검사법으로는 정확한 진단 어려움 → 증상 회피만 권장
• 기타 병원: 가정의학과, 호흡기내과, 알레르기내과 등 다수의 진료를 받았으며, 총 500만 원 이상의 비용 소진.
(2) 한방 치료
• 명쾌한한의원
• AK 테스트로 특정 화학물질에 대한 반응 진단
• 알레르기 반응 치료를 위한 침 치료 시행
• 일부 증상 완화 경향 있으나 전반적인 개선은 미미
• 총 치료비용 약 200만 원 소진
(3) 시도한 생활 개선
• 세탁기 교체 및 세제 변경 → 증상 개선 없음
• 손세탁 및 물세탁 → 증상 지속
• 새로운 옷 최소화 → 기존 옷도 세탁 후 증상 발생
• 헬스장 제공 의류, 호텔 침구 사용 → 증상 없음
4. 증상 설명에 도움이 되는 자료
• 증상 일지: 증상 발생 조건과 시간 경과에 따른 변화를 기록한 일지 보유
• 병원 진료 기록: 서울대병원, 경희대병원, 이대목동병원 등 진료 기록 보유
• AK 테스트 결과: 명쾌한한의원에서 실시한 특정 물질에 대한 반응 기록
• 환경 노출 기록: 락스 원액에 노출된 사건의 세부사항 메모
✅ [요청 사항]
1. 이 증상이 기존 희귀질환이나 알려지지 않은 질환과 연관이 있을 가능성이 있는지 확인하고 싶습니다.
2. 추가적으로 받아야 할 검사나 진단 방법에 대한 조언 부탁드립니다.
3. 유사 사례나 참고할 수 있는 연구 논문, 자료가 있다면 공유 부탁드립니다.
4. 장기적인 관점에서 지속적인 상담과 함께 해결책을 함께 고민해줄 수 있는 의료진 또는 전문가를 찾고 있습니다.
정말 간절한 마음으로 이 글을 씁니다. 지금까지 시도해본 모든 방법이 효과가 없었지만, 여전히 희망을 잃지 않으려 노력하고 있습니다. 혹시라도 이 증상을 이해하거나, 더 나은 방향으로 이끌어주실 수 있는 분들이 계시다면, 작은 단서라도 꼭 알려주시길 간절히 부탁드립니다.
부디 도와주세요.